NAR onderzoeksprojecten

Voor de Onderzoeksagenda Autisme (OZA) hebben we onze deelnemers gevraagd waar ons onderzoek zich op zou moeten richten. Dit was een open vraag, die onze deelnemers in hun eigen woorden mochten beantwoorden. Maar liefst 923 mensen uit drie deelnemersgroepen maakten gebruik van deze kans: 695 volwassenen met autisme, 166 ouders en 62 wettelijk vertegenwoordigers. Op basis van hun antwoorden zijn meerdere onderzoeksthema’s bepaald. Deze uitkomsten gebruiken wij nog steeds voor ons eigen onderzoek. 

In het HOME-project onderzoeken we de woon- en vrijetijdservaringen van autistische jongeren en volwassenen, inclusief hun behoeften en obstakels. We onderzoeken aspecten zoals zelfstandig wonen, redenen voor verhuizen en vrijetijdsbesteding. Ook bestuderen we hoe leefsituatie en levenstevredenheid over tijd veranderen, inclusief de impact van de COVID-19 pandemie, om zo de levenskwaliteit van mensen met autisme te verbeteren. 

In 2021 deed het Nederlands Autisme Register onderzoek naar suïcide ofwel zelfdoding bij mensen met autisme. Aan de hand van vragen in de jaarlijkse NAR-vragenlijst is er gekeken naar de ervaringen van mensen met autisme en gedachten over zelfdoding. 

In samenwerking met Rutgers is dit een onderzoek naar seksualiteit en relaties bij mensen met autisme. Het doel is om inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften, en deze te vergelijken met die van de algemene bevolking. Een vragenlijst over diverse onderwerpen, zoals seksuele ervaringen, tevredenheid, voorkeur, problemen, anticonceptie en ongewenste seksuele ervaringen is hiervoor gebruikt.

Autismespectrumstoornissen (autisme) komen wereldwijd voor, maar culturele verschillen beïnvloeden hoe autisme wordt herkend en begrepen. In China, met bijna 1,4 miljard inwoners, wordt autisme minder vaak vastgesteld (0,7%) dan in Nederland (1-2%). Deze studie vergelijkt Nederland en China om te begrijpen hoe autisme wordt herkend en ervaren, met als doel betere ondersteuning te ontwikkelen en stigma te verminderen.

Dit project onderzoekt hoe Passend Onderwijs de schoolplaatsing en ontwikkeling van kinderen en jongeren met autisme beïnvloedt. Er wordt gekeken naar de rol van gespecialiseerde scholen, de invloed van leeftijd en gedrag, de impact van leerkrachten, en hoe de inrichting van school en klaslokaal prikkelverwerking kan beïnvloeden. Het onderzoek gebeurt in samenwerking met de Leo Kanner Onderwijsgroep, die gespecialiseerd onderwijs biedt aan autistische leerlingen. Ouders worden gevraagd een vragenlijst in te vullen over de ervaringen van hun kind. Meer informatie.

Veel volwassenen met autisme kampen met slapeloosheid, wat een grote impact kan hebben op hun welzijn. In dit project is samen met autistische volwassenen een bestaand online zelfhulpprogramma (i-Sleep), gebaseerd op cognitieve gedragstherapie, aangepast aan hun specifieke behoeften. Het programma richt zich onder meer op slaaphygiëne, ontspanning, omgaan met piekeren en het verbeteren van het slaappatroon door technieken zoals stimuluscontrole en slaaprestrictie. Het onderzoek testte hoe effectief deze aangepaste versie is voor mensen met autisme. Meer informatie.

In het ATTEND-project onderzoekt het NAR de oorzaken en vormen van (langdurig) schoolverzuim bij autistische kinderen van 5–15 jaar. Schoolverzuim betekent dat een leerling niet naar school gaat op momenten dat dit wel verplicht is. Het project kijkt niet alleen naar hoe vaak schoolverzuim voorkomt, maar ook naar de achterliggende factoren en vier vormen van verzuim: spijbelen, schoolweigering, niet naar school laten gaan door ouders, en uitsluiting door de school. Met deze inzichten wil het NAR bijdragen aan betere signalering en oplossingen, zodat het onderwijs beter aansluit bij de behoeften van autistische leerlingen.

Het SCANNER-project onderzoekt waarom autisme vaker bij mannen dan bij vrouwen wordt vastgesteld en hoe autisme zich anders kan uiten bij vrouwen. Er wordt gekeken naar zowel biologische factoren (zoals genen en hersenen) als sociale factoren (bijvoorbeeld hoe gender en gedrag een rol spelen). Doel is om autisme bij vrouwen beter te herkennen en de zorg te verbeteren. Het project is een samenwerking tussen universiteiten, ziekenhuizen en organisaties en maakt gebruik van DNA-gegevens, online testen en vragenlijsten. Zo willen de onderzoekers beter begrijpen hoe sekse en gender invloed hebben op autisme.